IdBlogNetwork

Mereka yang kurang beruntung dengan ginjalnya, ngumpul yuuukkk


Tidak mudah memang menjadi orang yang kurang beruntung dengan ginjalnya. Ginjal yang rusak membawa konsekuensi yang tidak kecil. Hidup menjadi tidak bebas. Makan mesti diukur, apalagi dengan minum. Begitu pula, penyandang tidak bebas lagi melakukan pelbagai aktifitas termasuk berwisata, misalnya. Oleh karenanya, pencegahan (seperti yang bisa dibaca di sini) sangatlah penting.

Namun apa mau dikata, nasi telah menjadi bubur. Keadaan tidak bisa dibalikkan kembali.
Daripada merenung nasib, bagaimana kalau mulai saat ini, Anda -yang kurang beruntung ini- bertekad untuk mulai berubah cara pandang terhadap diri dan kondisi Anda?

Salah satunya adalah mulai aktif mencari tahu segala hal yang berhubungan dengan keadaan Anda. Bagaimana supaya kondisi Anda tidak menjadi lebih buruk lagi. Tentu banyak caranya. Misalnya saja -jika kondisi memungkinkan- mulailah aktif berkumpul / sharing dengan sesama.

Klub Sayang Ginjal Indonesia

Salah satu klub yang bisa menjadi tempat berbagi kisah adalah Indonesia Kidney Care Club (IKCC). Sejak didirikan pada tanggal 5 mei 2004 yang lalu, IKCC terus menerus melakukan edukasi kepada anggota dan peminat lainnya. Sampai blog ini ditulis, tak kurang 20 seminar yang telah diselenggarakan diluar acara jalan-jalan (outing)

Salah satunya adalah pada hari/tanggal Sabtu 15 April 2006 di Rumah Sakit Siloam Graha Medika Jakarta.
Topik yang dibawakan oleh dr Toga A Simatupang adalah "Mengantisipasi Penyakit Kardiovaskuler pada Penderita Ginjal Kronis".

(dalam foto pertama, penulis sedang menginformasikan program-program IKCC masa depan)

12 komentar:

Bambang mengatakan...

Halo Pak Dr. Erik,
Perkenalkan nama saya Bambang, saya sedang mencari informasi di internet mengenai cuci darah mandiri dan melihat artikel2 tentang ginjal di blog anda.
Sebulan yang lalu Ibu saya didiagnosis gagal ginjal kronik, waktu itu hasil lab creatinin mencapai 14,
saat ini berkisar antara 7-10, dan harus melakukan cuci darah 2x seminggu.
Hasil reunogram 1 minggu yg lalu, terdapat banyak kista di sekitar ginjal sehingga menyebabkan ginjal
tidak berfungsi normal.
Bila tidak keberatan, saya ingin menanyakan apakah bisa kista-kista tsb. dioperasi/diangkat dan apakah
setelah itu ginjal dapat normal kembali.
Beberapa hari yang lalu saya mendapat informasi di internet bahwa cuci darah bisa dilakukan sendiri di
rumah, bagaimana caranya dan berapa kira2 biayanya. Berhubung biaya cuci darah di RS sangat mahal bagi
kami, saya jadi tertarik dengan cuci darah mandiri tsb.
Mohon informasi dari anda bila tidak keberatan, karena saya sudah cari info detail mengenai cuci darah
mandiri di internet tetapi sampai sekarang belum ketemu.
Terima Kasih Banyak.
Hormat saya,
Bambang

Erik Tapan mengatakan...

Hallo juga Bambang,
Turut prihatin dengan keadaan Ibu Anda.
Sebagai informasi, jika sudah masuk tahap dialisa, namanya berganti dari "gagal ginjal kronik" menjadi "gagal ginjal terminal". Ini sebagai masukkan saja sehingga nanti dalam komunikasi tidak salah kaprah.

Mengenai kista di ginjal, umumnya dalam jumlah yang banyak, sehingga agak sukar untuk diangkat satu per satu. Lagi pula dengan fungsi yang sudah menurun seperti yang dialami oleh ibu Anda, pengangkatan kista-kista dalam ginjal, kelihatannya sangat berisiko.

Untuk cuci darah di rumah, mungkin yang dimaksud adalah cuci perut. Baik cuci darah maupun cuci perut, istilah2 ini adalah istilah awam dan para dokter banyak yang alergi.
Yang benar adalah:
- cuci darah = hemodialisa
- cuci perut = peritoneal dialisa

Tolong kirim no HP Anda, agar kita bisa berhubungan untuk menjelaskan lebih jauh mengenai hal ini.

Salam ginjal,
Erik Tapan

Anonim mengatakan...

Halo dr.Erik,
Salam kenal saya anita. Saya sangat tertarik dengan artikel yang bapak tulis karena saat ini ayah saya sedang mengalami gagal ginjal terminal. Dan sudah beberapa kali cuci darah (Hemodialisa). Sebenarnya masalahnya ayah saya punya penyakit hipertensi, setelah awal januari kemarin general check up, ternyata diketahui bahwa ginjal yang sebelah kanannya terdapat batu dan sebelah kirinya seperti ada kista sehingga mengkerut. Cuci darah tersebut sudah dilakukan sejak awal januari kemarin dan batu ginjal yang disebelah kanannya sudah diangkat melalu jalan operasi. Hanya saja, proses cuci darah itu tetap berlangsung karena kadar kreatin dan urium nya masih tinggi. Jadi disarankan dokter untuk cuci darah selama 2kali seminggu. Dan setelah cuci darah ayah saya merasa lemas dan mual serta muntah2. Hal ini menyababkan nafsu makannya juga berkurang drastis.

Setelah saya mencari2 di internet, ternyata sbenarnya orang yang sudah mengalami cuci darah sekali, maka seumur hidup akan terus bergantung dengan cuci darah tersebut, apakah itu benar dokter? Dan berdasarkan penemuan saya di internet cuci darah itu sebaiknya 3 kali seminggu sesuai standar internasional. Apakah itu juga benar? Satu lagi dokter, apakah ayah saya bisa berkonsultasi dengan dokter secara langsung? Kalo bisa bagaimana menghubungi dokter? Kebetulan kami tinggal di jakarta. Mohon informasinya dokter. Terima kasih banyak sebelumnya.
Salam,
Anita

Crescentia Louisa mengatakan...

Selamat siang Dr. Erik... saya seorang mahasiswa Psikologi yang tertarik dengan topik gagal ginjal terminal, karena kebetulan skripsi saya juga mengenai gagal ginjal ("Gambaran anticipatory grief pada ibu yang memiliki anak remaja menderita gagal ginjal terminal"). yang jadi pertanyaan saya adalah apakah perbedaan gagal ginjal kronis dengan gagal ginjal terminal? Dlm beberapa literatur saya menemukan banyak istilah gagal ginjal kronik tetapi sulit sekali mencari definisi gagal ginjal terminal. Sekian pertanyaan dari saya, terima kasih banyak sebelumnya...
Salam, Louisa (Unika Atma Jaya, FPsi - 200370065)

Erik Tapan mengatakan...

Selamat siang juga Louisa,
Nama yang indah, :-)

Gagal Ginjal Terminal adalah akhir (namanya juga 'terminal) dari penyakit ginjal kronik.

Pasien 'sebenarnya' sudah tidak punya ginjal lagi sehingga harus dibantu dengan alat atau dipasang ginjal orang lain.

semoga bermanfaat

Crescentia Louisa mengatakan...

Hallo Dr. Erik...
Saya Louisa, waktu itu saya juga pernah bertanya pada Dr. Erik menegenai gagal ginjal.

kalau boleh saya ingin bertanya pada dokter mengenai jumlah pasien gagal ginjal terminal yang masih remaja (antara usia 12-20 tahun). Karena kalau saya lihat-lihat sepertinya jarang sekali pasien usia remaja.

sebenarnya ini masih berkaitan dengan skripsi yang sedang saya susun, dan saya mengalami sedikit masalah denga subjek penelitian saya nantinya.

Sekian dulu pertanyaannya, trima kasih banyak...

Salam,
Louisa

Anonim mengatakan...

Saya pria usia 36th,sehat jasmani dan rohani,senang berolah raga.Bersedia mendonorkan ginjal dengan ikhlas,saya tidak menentukan biaya asal pantas dan sesuai.secepatnya...Resus Golongan darah 0 positive.
Website:
Name: sukandar
Telp: 087852255050
Email: sukandar_xt@yahoo.co.id

dewi v mengatakan...

Salam kenal DR. ERIK
kaka saya(28) baru di vonis mengalami gagal ginjal kronik..sebenarnya apakah gagal ginjal kronik harus menjalankan terapi cuci darah/HD??...
mengingat biaya yg sangat besar untuk terapi itu apakah ada jalan alternative dengan hanya meminum obat2an??...
terima kasih sebelumnya Dok.
wassalam
dewi

Anonim mengatakan...

Salam kenal DR. ERIK
mau tanya dok...

Kaka saya(28) mengalami gelaja muntah2, demam seperti masuk angin, kulit kasar dan waktu dia periksa kedokter katanya HIPERTENSI...
dan tidak lama kemudian ia jatuh sakit sehingga tidak dapat melakukan pekerjaannya...orang tua saya langsung membawanya kerumah sakit besar karna muntah2nya tidak
berhenti dan nafsu makannya berkurang, setelah di cek dan rawat inap hampir 2 minggu
lalu dokter mengatakan bahwa kaka saya mengalami gagal ginjal kronik dan harus cuci darah
2x seminggu, dengan rasa tidak percaya akhirnya keluarga memindahkan untuk tes. lab di RS lain...
pertanyaan saya:
-apakah gagal ginjal kronik harus cuci darah seumur hidup/terus menerus??...
-mengingat mahalnya terapi HD, apakah ada langkah lain untuk menggantikan HD??...
-berapa tahun pasien HD bisa bertahan menjalankan cuci darah??...
-berapa kira2 atau biaya total untuk transplantasi ginjal dan kesuksesnya??...
terima kasih Dok. informasinya segera...

wassalam...
dewi

Erik Tapan mengatakan...

Dewi yang sedang prihatin,
salam kenal juga. Tetap semangat yha Dew.

Memang hipertensi adalah silent kiler, jika kita tidak aware terhadap tekanan darah kita, tahu-tahu sudah sampai pada keadaan fatal.
Mudah-mudahan dengan kejadian yang dialami oleh Kakak Dewi bisa menjadi informasi yang bermanfaat bagi siapa saja yang membaca tulisan ini.

Menjawab pertanyaan Dewi:

1. Benar, jika seseorang sudah mencapai gagal ginjal terminal (akhir dari gagal ginjal kronik), maka diharuskan melakukan Terapi Pengganti Ginjal. Terapi Pengganti Ginjal itu ada 3 yaitu: hemodialisis (cuci darah), peritoneal dialisis (cuci perut) dan transplantasi.
Oleh karenanya sangat penting menjaga kesehatan kita agar meskipun sudah mengalami gagal ginjal kronik, tidak sampai pada fase terminal. Hal ini lah yang sering diinformasikan oleh IKCC.

2. Seperti yang dijelaskan di atas, kalau tidak bisa menjalankan HD, bisa juga dengan PD atau transplantasi. Cara lain, belum ada.

3. Saat ini, dengan teknologi kedokteran yang sudah semakin canggih, usia pasien yang melaksanakan Terapi Pengganti Ginjal sudah sama dengan mereka yang tidak melakukannya. Artinya usianya bergantung kepada usia manusia itu sendiri. Sama saja.
Hanya memang hidup dengan TPG harus lebih aware, lebih hati-hati.

4. Mengenai perbandingan jenis-jenis biaya TPG, sudah ada di milis ginjal (bagian file-nya), silakan join (masuk via web IKCc: http://www.ikcc.or.id) dan cari di bagian file-nya

Satu hal lagi, tetap jaga semangat Kakak Anda, karena semangat memegang peranan penting dalam menjalani kehidupan dengan TPG.
Bukti sudah sangat banyak, silakan berdiskusi di milis ginjal tersebut.

teguh mengatakan...

selamat siang bpak DR.ERIK
SAYA IGIN BERTANYA TANTE SAYA sekarang ini terkena penyakit gagal ginjal....setiap minggunya ia menjalankan cuci darah sbnyak 2x....dan dalam seminggu terakhir ini dia disarankan dokter untuk menjalan kan cuci darah 3x seminggu.....mengingat cuci darah itukan mahall pak.....kami sekeluarga sering sdih melihat dia yang badannya kuruss..tidak nafsu makan dll
pertanyaan saya??
1...apakah metabolisme dia akan rusak..gara-gara cuci darah tersebut?
2...apakah hidupnya tidak akan lama lagi?
3..apa yang harus kami lakukan untuk menyembhkan tante saya?


SALAM KELUARGA UNTUK Bpak DR.ERIK

terimakasih....

Erik Tapan mengatakan...

Mas Teguh yang sedang prihatin. Kami semua turut berdoa bagi kesembuhan Tante Mas Teguh.

Menjawab pertanyaan dari Mas Teguh, bisa saya sampaikan:

1. Cuci darah tidak menyebabkan metabolisme pasien rusak, malah sebaliknya bagi mereka yang sudah disarankan dokter untuk melakukan cuci darah, namun tidak melakukannya, sel-sel tubuh akan terganggu/rusak akibat hasil metabolisme yang sudah tidak terpakai yang selalu diproduksi tubuh, tidak bisa dibuang. Cuci darah bermanfaat agar darah menjadi bersih kembali.

2. Hidup mati seseorang seperti yang saya dan Mas Teguh imani adalah tergantung pada yang di atas. Mereka yang melakukan terapi pengganti ginjal (dengan melakukan: cuci darah/HD atau CAPD atau transplantasi) secara statistik hidupnya lebih berkualitas dan lebih lama dibandingkan yang tidak melakukan terapi pengganti ginjal.

3. Silakan menuruti apa yang disarankan oleh dokter.

Demikian Mas Teguh jawaban kami, sekiranya ada hal yang ingin ditanyakan / didiskusikan jangan ragu untuk menulis lagi di sini atau menghubungi kami.

Semoga bermanfaat dan tetap semangat.